希少疾患児の食事の困りごとと解決策集

病気に気遣う食事、を食べないむたろう

「生肉を天日干しだとカビが心配だねー」とか言う先生。

と、投稿したところ・・・

摂食指導について

摂食指導は受けていますが、これは食べ方を見てもらうもので
口の動きや嚥下、姿勢や食べる環境、食事内容から今取り組める改善法を教えてもらえます。

が、栄養指導は受けていません。
してくれる人がいません。
一般的な話はされたことがありますが、
希少疾患だとわかると
「お医者さんの指示に従ってね」
になります。

一方、医者たちはご飯の指導はしません。
同じ内臓が悪い人向けの食事は参考になりますか？と聞いたら
「なるかもしれませんね」
が今までいただいた最大の助言です。
何も気にしないよりは良いだろうと勉強したり、他の患者のレポートを読んで
むたろうには良いはずの、筋トレする人並みの食事内容を考えて作る。
けど、食べない本人よ・・・。

「お母さん、本当に苦労されてますね。」
「本当に努力されて、大変な思いをされてますね。」
「今は辛いと思うけど、そのうち分別がついて食べてくれるようになるから…」

と言われて、

あぁ、私の今の生活は辛いんだ
大変なんだ
苦労をしているっていうんだ

と思って、どっと疲れが出ることも。
子どもに「この想いに応えてくれよ」と念じるのも無駄だし。

一回一回の食事の度に
これでまた内臓が悪くなっていたら…
と思ってしまう生活。

ですが、漫画を見てくださった方々からたくさんの回答をいただいたり
励ましを受けて頑張れたり、楽しく新しいレパートリーに挑戦できています。