肝臓の悪い希少疾患児が怪我をして、救急に行こうとした話

肝臓の悪い希少疾患児が怪我をして、救急に行こうとした話

感染症に細心の注意が必要な、肝臓の悪い希少疾患児が怪我をして、救急へ行くべきか迷った日の記録です。
誰かの参考になるかはわかりませんが、いつか似たような場面に直面した誰かの助けになることを願って載せます。
※本記事は個人の体験に基づくものであり、すべてのケースに当てはまるものではありません。医療に関する判断は、かかりつけ医や専門医とご相談ください。

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【うちの子のこと】

むたろうは超希少遺伝子疾患をもっており、主な症状として肝機能障害があります。
発熱を伴う感染症にかかると脳症や多臓器不全で命に関わるリスクがあるため、感染予防が最重要事項です。
また、血糖値を長時間保てないので定時のエネルギー補給が必要です。

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【今回の怪我】
• 日曜18時ごろ発生
• 唇をざっくり切ってしまい、めくれた部分が取れてしまうのではと思うような深い傷。圧迫止血しても20分ほど出血が止まらない。
• その後も喋ったり口を動かすと血がにじむ状態

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【まず考えたこと】

いつもお世話になっている病院は片道約50分。
救急へ行くと、「とりあえず点滴→入院」となりがち。
入院自体感染リスクが高く、なるべくさせたくないと考えています。
また、怪我による不安で子どもが不安定になっていること、患部を触ってさらに悪化させてしまうかもしれない可能性を考え、一人でチャイルドシートに座らせて運転するのは現実的でないと判断。
まずは#8000（子ども医療電話相談）に電話しました。

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【病院への問い合わせ】

#8000で、対応可能そうな病院を3つ教えてもらいました。以下、順に問い合わせた結果です。

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1つ目の病院
• 担当診療科はおそらく外科であるが、専門医は不在。診察しても後日改めての可能性が高い
• 希少疾患について丁寧に質問をしてくれ、感染対策も可能な範囲で考えてくれそう
• 「来院の際は一報を」とのこと

→ この病院のおかげで、待合室の構造や感染症患者との動線を確認する大切さに気づくことができました。

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2つ目の病院
• 担当科は形成外科だと思うが、医師は不在
• 待合や診察場所の構造については答えられない
• #7119（救急相談センター）への連絡を勧められる

→ 電話応対としては仕方ない部分もあると思いましたが、感染症リスクを把握したい側としては不安が残る返答でした。

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3つ目の病院
• 自分の運転では難しい場所にあり、時間帯的にも渋滞が予想されたため、今回は見送りました。

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【#7119での相談 → 再判断】

#7119ではさらに救急・形成外科のある病院を複数案内されましたが、
どれも場所が遠く、専門医の有無も不明。
時間も経ち患部も落ち着いてきたため、改めて1つ目の病院に連絡することにしました。

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【再度の連絡：状況確認と判断】

1回目とは別の方が電話対応。
でも、むたろうの情報は共有されており、とても安心感がありました。
• 再度、疾患の説明とリスク（感染症に弱い・低血糖など）の詳細を伝える
• 食事後だったため、血糖値は当面安定していると判断

ただし、院内の状況は変化しており：
• 感染症患者と他症状患者との動線に分離はなし
• 待合に10数名、スペースに余裕なし
• 個室で話は聞けるが、処置や診察することになれば仕切りブースのみ

→ ここで「うーん……」と悩みに悩みました。
こういう時の判断は本当に難しいです。
希少疾患児の何を優先するか、初育児×初大怪我×希少疾患児、それを1人で決めるってしんどいし怖い。
（仕事行ってて「え、、まじか」とかだけ返信してくる夫）

幸い、朝まで血糖を保たせるために必須の就寝前に飲む流動食はいつものストローマグで問題なく飲めたので、
「今、健康な状態で外傷を診せに行って感染症をもらったら本末転倒」
と、今回は“行かない”選択をしました。

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【翌朝：口腔外科への受診】

唇の怪我について調べた結果、口腔外科が適切そうと判断。
ただし、検索して分かったことは：
• 「口腔外科」とあっても歯の治療が中心の医院が多いようで、唇や外傷について記載がない所がある

→ 評判の良い1件に問い合わせたところ、あいにくその日は先生がお休み。
確認してよかった……！

最終的に、大きな歯科病院の口腔外科に連絡し、疾患についても事前に伝えてから受診。
かなりご配慮いただき、気をつけないといけないことは何か、
抜歯後の感染症の患者さんはいるが、インフルエンザ等の罹患者がいる可能性は低いと思う等の確認を丁寧にしてくださいました。

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【診察の結果】
• 縫合は不要
• 抗生剤（化膿止め）は腎臓代謝メインだが、念のため主治医と相談してから服用が望ましい
• 経過観察をどちらの病院でするかも主治医に確認して欲しいとのこと

→ 感染症リスクにも配慮した半個室で診察してもらえて、安心して帰宅できました。

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【主治医との確認で得た教訓】
• 縫う／麻酔が必要な大怪我 → 主治医のいる病院へ
• 抗生剤を飲むことになった場合 → 1晩飲むのはOK、翌日電話で要確認

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【最後に】

今回も、判断に次ぐ判断の連続で、正直とても疲れました。
でも、希少疾患児の育児は、こうした場面の積み重ねなのだと痛感しています。

心臓がヒリヒリするような思いをしましたが、事前に知っておきたかったこと、確認して良かったこと、多くの学びがありました。

そしてどの病院・窓口でも丁寧に話を聞いてくださったこと、
「どうしたら安心して受診できるか」を一緒に考えてくださったことが何より救いでした。

丁寧に対応してくださった医療者の方々のおかげで、
今回もなんとか乗り切れました。心から感謝しています。